日記
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春うらら…と思いきや冬に逆戻りしたような寒さですが、いかがお過ごしでしょうか?
実は一昨年、皆様に署名のご協力をお願いしましたが、その結果がようやく出ましたのでご報告します。 憶えていらっしゃいますか?『FOP(進行性化骨筋炎)』と言う体中の筋肉が骨になってしまう病気を難病指定して貰う為の署名です。 本日、それが難病認定を受けることが出来ました。全国版のニュースでも放映されてます。 これもひとえに皆様のご協力があったからこそと深く感謝しております。自らもFOP患者であり署名活動の代表でもある北岡さんに変わりお礼申し上げます。 今回は重度の患者のみ対象と言うことで、軽度の患者にも負担が軽減されるよう、これからも活動していくそうです。私どもも出来るだけサポートしていく予定でおりますので、また何かお願いするかも知れませんがよろしくお願いします。まずはお礼まで。 ~I・M~ PR |
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